Le Collectif GRAVIR
Le Collectif GRAVIR est un acteur de premier plan dans la lutte contre les cancers des enfants et des jeunes. Fondé en 2017, il rassemble différents acteurs, dont la Fondation Bristol Myers Squibb, autour d’un but commun : faire avancer la cause des cancers des enfants et des jeunes au niveau national. Depuis sa création, le Collectif a obtenu des avancées majeures pour les enfants atteints de cancer. Notre Fondation est fière de faire partie du Collectif GRAVIR et de porter cette cause pour l’oncopédiatrie.
Découvrez ci-dessous plus d’informations sur le Collectif GRAVIR, ses actions et ses priorités pour l’avenir.
Qu’est-ce que le Collectif GRAVIR ?
Le Collectif GRAVIR est né en 2017 d’une initiative ambitieuse et urgente : faire avancer la cause des cancers des enfants et des jeunes au niveau national. Il rassemble ainsi des professionnels de santé, des associations de patients et de parents, des fondations de recherche sur le cancer et des mouvements de sensibilisation citoyenne. Ensemble, ils œuvrent pour alerter l’opinion et les différentes parties prenantes sur l’urgence d’agir plus vite et mieux, tant au niveau du diagnostic que de la prise en charge, du traitement et du suivi des cancers des enfants et des jeunes.
En effet, les cancers sont la 1ère cause de décès par maladie chez l’enfant en France. Chaque année, 2 500 nouveaux cas sont diagnostiqués, dont la moitié chez les moins de 5 ans et 700 chez les 15-18 ans. Bien que la recherche progresse, les traitements actuels restent insuffisants et trop souvent inadaptés aux jeunes patients. Confronté à ce constat, le Collectif GRAVIR se mobilise pour apporter une réponse collective et coordonnée aux besoins spécifiques des enfants malades.
Le Collectif représente aujourd’hui 11 organisations, dont la Fondation Bristol Myers Squibb. Les autres membres sont l’APPEL, Imagine for Margo, Association Hubert Gouin – Enfance et Cancer, Association Laurette Fugain, Les petits citoyens, Princesse Margot, Fondation ARC pour la recherche sur le cancer, La Ligue contre le Cancer, Association Lisa Forever, Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent.
Ensemble, le Collectif GRAVIR souhaite franchir un cap au niveau national,pour faire avancer la cause des enfants et des jeunes atteints de cancer
Les réalisations et résultats de 2017 à aujourd’hui
Depuis sa création, le Collectif GRAVIR s’est engagé pour fédérer un maximum d’acteurs dans la lutte contre les cancers pédiatriques. En collaborant avec d’autres collectifs, il a ainsi su apporter son expertise et favoriser la construction rapide de nouvelles réponses. Depuis 2017, le Collectif a entrepris de nombreuses actions qui ont permis de créer une dynamique forte au niveau national. Il s’agit par exemple :
Interpellation des pouvoirs publics :
- Sensibilisation de 220 parlementaires sur la nécessité de soutenir la lutte contre les cancers pédiatriques. Cette mobilisation a contribué à faire des cancers de l’enfant une grande cause nationale.
- Promulgation de la loi du 8 mars 2019, visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli.
Participation aux initiatives de l’Institut national du cancer (INCa) :
- Intégration dans la Task Force et groupes de travail de l’INCa pour définir les priorités budgétaires.
- Lancement de nouveaux appels à projets scientifiques sur la mobilité des jeunes chercheurs, la structuration et l’analyse des données, les causes, ainsi que les origines des cancers pédiatriques.
- Création d’un nouveau portail web d’information dédié à la pédiatrie et aux jeunes.
Réponses aux urgences sanitaires :
- Distribution de 110 000 masques chirurgicaux, 3 000 masques lavables et 6 000 flacons de gel hydroalcoolique. L’objectif était d’équiper près de 2 000 enfants et leurs familles durant la pandémie de COVID-19.
- Accueil et suivi de 40 enfants ukrainiens et de leurs familles, pour assurer la continuité des soins malgré les conditions d’urgence.
Renforcement du financement de la recherche
- Demande d’augmentation des budgets alloués auprès du Gouvernement, aboutissant finalement au vote en 2019 d’un budget de 5 millions d’euros supplémentaires par an pour soutenir la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques.
Mobilisation du public lors de campagnes de sensibilisation
- rassemblement de nombreux acteurs publics et privés lors de « Septembre en Or », campagne annuelle visant à sensibiliser à la cause des cancers pédiatriques.
Les priorités pour les 5 prochaines années
Fort de ses membres et des expériences de terrain, le Collectif GRAVIR souhaite aujourd’hui poursuivre le combat. L’objectif est de permettre d’obtenir des avancées significatives pour guérir mieux et plus les enfants et jeunes atteints de cancer. Le Collectif a ainsi identifié 4 priorités dans différents domaines d’action pour les 5 prochaines années :
La prise en charge et l’organisation des soins
Pour faire face au déficit majeur de ressources humaines à tous les niveaux de la prise en charge des enfants et des jeunes, le Collectif propose de :
- Libérer du temps médecin.
- Promouvoir les métiers en onco pédiatrie au cours de la formation universitaire.
- Augmenter les ressources des OIR et répartir celles des 7 centres actuels sur les 5 qui resteront.
- Valoriser tous les actes en pédiatrie, notamment dans le secteur de l’imagerie.
- Mise en place d’une procédure spécifique d’accès aux aides sociales en cas de maladie grave.
La mobilisation
Pour clarifier les actions dédiées à l’oncopédiatrie et améliorer le délai d’accès à une innovation médicamenteuse de qualité, le Collectif encourage à :
- Associer les Collectifs à l’élaboration d’un plan d’actions concret pour la pédiatrie et à l’identification de moyens dédiés en France.
- Accélérer la mise en place des essais cliniques, sources d’accès à l’innovation pour les jeunes patients en France
- Poursuivre les efforts entrepris sur le changement du Règlement européen sur les médicaments pédiatriques
L’information
Pour renforcer l’information des familles et le lien patient-médecin, le Collectif s’engage à :
- Favoriser la fluidité de l’information entre les familles et les acteurs de soins. Ainsi que lever les difficultés techniques persistantes dans la transmission et la centralisation des données.
- Renforcer l’information à disposition de tous.
La recherche
Pour augmenter les moyens alloués à la recherche et notamment clinique, le Collectif souhaite :
- Résoudre les problèmes récurrents sur le partage et l’analyse des données de recherche et de soins.
- Donner les moyens aux chercheurs français pour rester compétitifs dans les initiatives européennes de recherche.
- Réduire le temps entre la recherche et le soin.
- Renforcer l’effort sur la compréhension des causes et origines des cancers de l’enfant.
- Concentrer les efforts sur les cancers à haut risque.
En renforçant ses initiatives dans ces 5 domaines prioritaires, le Collectif GRAVIR s’engage à poursuivre son combat pour une meilleure prise en charge des enfants touchés par le cancer.
