ALINE en lutte contre la leucémie

La Fondation accompagne l’association ALINE en lutte contre la leucémie face aux cancers pédiatriques

L’association « ALINE en lutte contre la leucémie » est engagée contre les cancers pédiatriques. Elle a été créée il y a 2 ans suite au combat d’Aline, qui a été touchée par la leucémie à l’âge de 4 mois. Ses missions sont de soutenir et améliorer le quotidien des enfants et des familles touchées par le cancer, faire avancer la recherche contre la leucémie et briser le tabou par la sensibilisation.

Vivre avec une maladie somatique rime souvent avec hospitalisation de longue durée et solitude. Une période d’isolement particulièrement difficile à éprouver pour les patients et leurs proches. Grâce au soutien de la Fondation Bristol Myers Squibb, ALINE en lutte contre la leucémie a pu mettre à disposition 2 robots de téléprésence aux patients qui ont séjournés à l’Hôpital Robert Debré et compter sur l’appui de l’éducatrice du CHU de Lille pour accompagner les enfants dans leur combat contre la maladie et améliorer leur quotidien durant l’hospitalisation.

Ces robots de téléprésence se font non seulement les yeux, les oreilles et la voix du patient hospitalisé, mais lui permettent aussi de se mouvoir aisément dans l’environnement. Installées au domicile familial, à l’école ou au travail, ces solutions lui permettent d’être physiquement présent en dépit de son hospitalisation et ainsi continuer à partager de nombreux moments de vie aux côtés de ses proches. La séparation avec son entourage se passe ainsi plus sereinement puisqu’il peut garder ses marques, même à distance.

Alexia Popoff
Maman d’Augustin et utilisatrice du robot @link.

Le robot est un outil qui facilite le lien entre
l’enfant hospitalisé et sa famille. On a pu nous
connecter quand nous le souhaitions à domicile pour interagir avec toute la famille et se
déplacer dans sa maison. Augustin a pu
retrouver ses habitudes et visuels du quotidien pour lui apporter assistance et réconfort.

HELEBOR

La Fondation Bristol Myers Squibb se mobilise avec HELEBOR pour la création d’un jardin thérapeutique intergénérationnel

Structure d’intérêt général, HELEBOR est un incubateur de projets qui contribue au développement des soins palliatifs en France et à l’amélioration de la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches. HELEBOR développe ainsi des partenariats pour soutenir et accompagner le développement de projets innovants en soins palliatifs. Depuis 2011, HELEBOR a ainsi réalisé 116 projets bénéficiant à 4 millions de personnes.

Le financement apporté par la Fondation a permis de créer un jardin thérapeutique intergénérationnel au sein de l’Ehpad le Chemin de la Rose à Mantes-la-Jolie. Le jardin est partagé entre les résidents de l’Ephad et les enfants et adolescents du service onco-pédiatrique du Centre Hospitalier François Quesnay qui se situe à côté, ainsi que leurs familles.

Le jardin à un effet apaisant pour un enfant ayant une maladie psychomotrice.
Cela redonne de l’indépendance et de l’autonomie aux enfants malades.

Cet espace vert offre des aires de repos et de stimulations multi-sensorielles, permettant de jardiner ensemble et de stimuler les sens. Ce projet favorise les rencontres, le partage, les activités intergénérationnelles, le jeu et le repos. Tout est pensé pour faire oublier un instant l’hôpital et améliorer la qualité de vie des enfants malades et de leurs familles.

Juris Santé

La Fondation soutient l’association Juris Santé pour son programme d’accompagnement des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer

Créée en 2008, Juris Santé est une association qui a pour mission d’informer, orienter et accompagner les adolescents et jeunes adultes confrontés au cancer ainsi que leurs aidants. Elle intervient sur les conséquences socioprofessionnelles et juridiques de la maladie, ainsi que du handicap et de l’âge.

Notre engagement a permis d’accompagner des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA), grâce à des entretiens juridiques et des séances de coaching. Juris Santé propose en effet un suivi personnalisé pendant et après les traitements des jeunes, avec une prise en charge globale socioprofessionnelle et juridique. L’objectif de cet accompagnement est de les informer et de les préparer à construire leur futur, au-delà des traitements et des séquelles liés à la maladie.

Grâce à la participation de la Fondation, Juris Santé a réalisé en 2022 :

15 permanences

en établissement de santé

+200 entretiens juridiques,

dont 159 avec les AJA et 77 avec leurs proches aidants

+80 séances de coaching

avec les AJA

React-4Kids

La Fondation Bristol Myers Squibb s’engage avec React-4Kids pour sensibiliser aux cancers pédiatriques et construire une recherche collective, dynamique et innovante

React-4Kids (REsearchers in oncology ACTing for Kids) est le réseau national français de recherche fondamentale et translationnelle sur les cancers des enfants et des jeunes. Créé en 2018, son objectif est de mutualiser les compétences pour comprendre les bases moléculaires des cancers des enfants et adolescents, afin de pouvoir accélérer la recherche et mieux soigner les jeunes.

En 2021, le soutien de la Fondation Bristol Myers Squibb s’est porté sur l’évènement 1 nuit pour 2 500 Voix, édition 2022. Le concept est simple : faire entendre la voix des enfants et adolescents atteints de cancers en organisant des concerts, des spectacles, des évènements pour porter leur combat et leurs espoirs, partout en France.

Les bénéfices permettent de financer les activités de recherche du réseau national React-4Kids. Ce collectif rassemble des associations, des parents, des artistes et des chercheurs pour porter la voix des 2 500 enfants diagnostiqués d’un cancer en utilisant l’art.

Marie Castets
Chef d’équipe « Mort cellulaire et cancers pédiatriques » au Centre de Recherche en cancérologie de Lyon.
À l’origine du réseau national React4Kids en 2018.

Le soutien de la Fondation Bristol Myers Squibb
nous a permis de sensibiliser aux cancers pédiatriques
par le prisme de l’art afin de briser les tabous sur cette maladie.